diagnoser gør ondt

Når kroppen siger stop – nu med diagnoser og med drop

-Nogle dage hader jeg virkelig min krop og det faktum at den kommer med en diagnose eller måske med flere diagnoser! Tilbage i januar havde jeg en af de dage, der virkelig var RØV. Jeg sad på Køge sygehus med et drop i min hånd og fik første omgang af en ny medicin. Mit håb var var “at det hjælper snart – så jeg får mindre ondt i kroppen”.

Jeg har brugt december 2018 på at prøve at acceptere, at jeg ikke længere kan det, jeg kunne før… og at jeg afgjort ikke kan en brøkdel af det, jeg gerne vil. Det er som om, det at sidde der koblet op til et drop, gjorde det endnu mere virkeligt og ærlig talt endnu mere svært. Bevares, det var også svært med første type biologisk medicin. Der skulle jeg stikke mig selv en gang om ugen. DET var fandme ikke fedt (især ikke de gange, hvor mine hænder gjorde for ondt til faktisk at kunne – eller de gange, hvor Daniel endte med at stikke mig)! Men drop i armen… jeg er ikke fan og jeg har ikke lyst til at den Silje er MIG!

Men så er det jo da MEGA heldigt… for det viste sig så for nogle uger siden, at det skam da nok slet ikke er mig alligevel!

“Vent HVAD?”, tænker du måske? Det gør jeg i hvert fald…

Det viser sig sørensuseme, at jeg da slet ikke har rygsøjlegigt! HURRAAAA!!!

eller…. “vent HVAD?!?!?”
om jeg ikke er mega over lykkelig og jublende? for det er sgu da en ret seriøs sygdom, jeg liiiige fik smyget mig udenom der!
Tjo, såmænd. Men…

og jo…
jeg mener MEN (den der slags MEN, der sletter ALT, hvad der ellers lige var sagt, konstateret, besluttet, hvilke diagnoser jeg troede, jeg havde haft)…

MEN… Til gengæld har jeg som minimum slidgigt i hænder, bækken, hofte og ryg… Nå ja, eller måske er det faktisk psoriasisgigt, det vides ikke helt endnu – så vi tester det da lige med lidt mere af det der MEGA lækre biologiske medicin (som rent faktisk ene og alene har til formål at slå mit immunforsvar i stykker).
Nammenam! Det er lækkert!
og så er der også liiiige…

Fibro-avminkrop-hypokond-forenfisk diagnoser

Fibromyalgi

Fakta

  • Fibromyalgi er et smertesyndrom, hvor årsagen er ukendt
  • Ved fibromyalgi har man kroniske muskelsmerter i mindst 3 af kroppens 4 kvadranter, med en varighed i mindst 3 måneder
  • Diagnosen stilles gennem lægens undersøgelse, men ikke gennem blodprøver, røntgen, skanninger med videre
  • Årsagen er ukendt. I mange tilfælde drejer det sig om langvarig overbelastning psykisk og fysisk
  • Manglende forståelse af syndromets årsag har gjort, at man kun har haft lidt at tilbyde hvad angår behandling
  • Målet med behandlingen er at skabe tryghed og lindre smerterne gennem en omhyggelig lægeundersøgelse og information

Komplekse langvarige eller kroniske ikke-maligne smerter

Fakta

  • Det gør ondt
  • I lang tid – måske  “for evigt”
  • Ingen ved hvorfor
  • Men det er i hvert fald ikke cancer

Psykosomatiske smerter/MUS/somatoforme lidelser

Definition

  • Kendetegnes ved at patienten er plaget af vedholdende fysiske symptomer, der ikke kan tilskrives kendt veldefineret somatisk lidelse1 
  • Somatoforme forstyrrelser kaldes også somatoforme tilstande, funktionelle lidelser eller ”Bodily Distress Syndrome” eller MUS, Medicinsk uforklarlige symptomer 
  • Funktionelle symptomer defineres som fysiske symptomer, som ikke kan forklares bedre ud fra en kendt konventionelt defineret somatisk lidelse
  • Alvorlighedsgraden omfatter et spektrum som går fra helt lette tilfælde, som er vanskelige at afgrænse fra det normale, til meget invaliderende sygdomstilstande
  • Terminologien omkring funktionelle symptomer og somatoforme lidelser er omdiskuteret. Klassificeringsmetoderne er overlappende og upræcise, og der findes en lang række overlappende syndrombetegnelser2,3
  • Fælles for de somatoforme lidelser og de såkaldte funktionelle syndromer er, at de udelukkende er defineret ud fra subjektive gener og ikke fra objektive og parakliniske fund, og at den tilgrundliggende årsag er ukendt
  • Der skelnes mellem flere undergrupper, se diagnostiske kriterier

Så det nyeste sort

er sådan nogle små mudrede aske, leverpostej-agtige, rodet udseende, snuskede nuancer af “du sagde fibro-avminkrop-hypokond-forenfisk?”- diagnoser.
Umiddelbart ser det ud til, at jeg ender med at være en fibromyalgi patient, fordi min diagnose først er blevet stillet af en reumatolog – hvis det havde været en psykiater, var jeg muligvis ramt af de psykosomatiske MUS smerter. Hvorimod den søde læge fra et tværfagligt smertecenter havde stillet diagnosen, “de der kroniske og ikke kræft-agtige smerter”.

Hvorom alting er – jeg har ondt – uanset hvilke diagnoser- medicin virker ikke indtil videre – jeg skal lære noget nyt!

At acceptere , at jeg ikke kan bestemme eller kontrollere alt.

Jeg troede, jeg nemt kunne acceptere en sygdom, der har en fysisk klar og tydelig årsag. Som kunne bedres af medicin.
Det her – at der faktisk reelt set, nok ikke er noget at gøre, alt efter hvilke diagnoser, de kloge beslutter sig for. Tja –  det er sgu da endnu mere svært!

Og det med at acceptere og finde sindsro i det – ja det får mig altid til at tænke på en af de smukkeste sange, jeg har sunget med mit Gospelkor. En helt særlig udgave af “the Serenity Prayer”. Bønnen, som jo egentlig bruges af AA, fortæller mig nøjagtigt, hvad jeg skal gøre, for at opnå lidt sindsro – jeg tror bare ikke lige på Gud – men måske universet og min velkendte stædighed kan hjælpe mig på mig?
Jeg har ikke mulighed for at dele den vidunderlige melodi og det smukke arrangement fra Faxe Gospel.
Men du får denne udgave.

Rygsøjlegigt er simpelthen det nye sort!

Såååå deeeet! Jeg har sgu faktisk, min alder taget i betragtning, haft en del både fysiske og psykiske diagnoser på mig… Den sidst nye er rygsøjlegigt. Jeg er uafklaret i forhold til hvilken type det er… Men jeg ved, det er rygsøjlegigt..

Jeg ved også, at jeg formodentlig skal have medicin resten af mit liv… altså jeg er kun 34… Biologisk medicin og CBD – here I come!

Jeg er nu nået til at have stukket mig selv tre gange, for at få den biologiske medicin… Den medicin som bør virke bedst mod rygsøjlegigt… Som bør smadre en vej i mit immunforsvar, så mit immunforsvar ikke smadrer mig… Det er eddermame mere grænseoverskridende, end jeg på nogen måde havde forestillet mig!

Jeg gør det… En gang om ugen

Jeg kan ikke blive ved med at have så mange smerter… Det er simpelthen nødt til at stoppe, så jeg kan blive mig selv igen… Lige nu er jeg en skygge af mig selv og det er hverken jeg, min mand eller mine unger tjent med.

Derfor har jeg besluttet at supplere behandlingen med CBD olie… Og så krydse fingre for at noget virker… Og de ca 3 måneder der går, før jeg ved om det har den ønskede effekt, de er godt nok LANGE!

Klokken af ØV – rygsøjlegigt er RØV!

De smerter, jeg har, er med til at holde mig i en klokke af ØV…

Jeg er træt, irritabel, vred, opfarende, ked, glemsom, opgivende, har tankemylder, kan ikke sove, kan ikke tænke…

Alt i alt er det en rigtig lorte klokke at være i! Og den har varet i snart to år non stop…

Slidt? Mig? Ej da!

Eller måske jo…

Jeg er sgu ret slidt efterhånden og det er klart derfor, jeg er opfarende og irritabel!

Det værste er faktisk ikke tilnærmelsesvis, at jeg har ondt. Det værste er derimod, at jeg mange dage ikke formår at være den kone, søster, veninde, faster, tante og i særdeleshed den mor, jeg gerne vil være…

I virkeligheden er der mange dage, hvor jeg ikke er mig… Ikke er den udgave af mig, jeg ønsker at være.

Det er eddermame irriterende og frustrerende!

Ekstra meget, når der så kommer noget på tværs fra min omverden, som kræver overskud… For som udgangspunkt har jeg ikke noget! Min rygsøjlegigt æder mig helt bogstaveligt op indefra!

Fandme nej om jeg vil

lægge mig ned og vente på at tingene bliver bedre!

Hvis der er noget jeg efterhånden har lært, er det nemlig, at vi som individer har eneretten til at kæmpe… Eller give op…

Og jeg giver ikke op på mig!

Jeg har givet op på at kæmpe for bedre forhold i mine børns institution, så derfor har vi en anderledes tid i disse dage… Men den kamp kan jeg simpelthen ikke tage mere!

Til gengæld giver jeg ikke op på, at jeg skal have det bedre!

Jeg VIL være mig, for den mig, jeg har været de sidste år, er jeg ret glad for!

Hver gang jeg kæmper for mig, kæmper jeg for min familie. Jeg kæmper for, at mine børn får en tryg opvækst! En faktisk barndom! Hvor de må være børn – og det er fandme svært i disse tider, hvor vi alle helst skal være hjerteløse droner, der blindt bidrager til arbejdsstyrken og helst ikke må opdage, at vores muligheder bliver mere og mere ringe hele tiden…

Jeg drømmer om en barndom for vores børn med tid og plads til at være, at føle, at glædes, at rase, at sørge… Du ved… Tid og plads til at være MENNESKE! uanset om du er 2, 4, 16, 34 eller 66 år!

Hvordan endte mit opslag her? #endchildism

I virkeligheden ville jeg gerne kæmpe imod at dele op i voksne og børn… Forstået på den måde, at mange voksne mener, de selv er mere værd… Bare fordi de er voksne… Det forstår jeg ikke… Altså, at mange voksne ser sig selv som “a higher being”! Og derfor mener de alene sidder med sandheden, beslutningskraften og retten til at dømme. Det er lidt sært… Fordi mange mennesker, mener det er helt ok…

Jeg ender nok ud med at kæmpe en lille kæmp for mine egne to unger, og så må jeg redde verden, når jeg bliver gammel nok!

Og naturligvis fortsætter jeg med at kæmpe for, at jeg går det bedre!

Rygsøjlegigt plus det løse… Af banen, af banen – her kommer Bananen 💪