diagnoser gør ondt

Når kroppen siger stop – nu med diagnoser og med drop

-Nogle dage hader jeg virkelig min krop og det faktum at den kommer med en diagnose eller måske med flere diagnoser! Tilbage i januar havde jeg en af de dage, der virkelig var RØV. Jeg sad på Køge sygehus med et drop i min hånd og fik første omgang af en ny medicin. Mit håb var var “at det hjælper snart – så jeg får mindre ondt i kroppen”.

Jeg har brugt december 2018 på at prøve at acceptere, at jeg ikke længere kan det, jeg kunne før… og at jeg afgjort ikke kan en brøkdel af det, jeg gerne vil. Det er som om, det at sidde der koblet op til et drop, gjorde det endnu mere virkeligt og ærlig talt endnu mere svært. Bevares, det var også svært med første type biologisk medicin. Der skulle jeg stikke mig selv en gang om ugen. DET var fandme ikke fedt (især ikke de gange, hvor mine hænder gjorde for ondt til faktisk at kunne – eller de gange, hvor Daniel endte med at stikke mig)! Men drop i armen… jeg er ikke fan og jeg har ikke lyst til at den Silje er MIG!

Men så er det jo da MEGA heldigt… for det viste sig så for nogle uger siden, at det skam da nok slet ikke er mig alligevel!

“Vent HVAD?”, tænker du måske? Det gør jeg i hvert fald…

Det viser sig sørensuseme, at jeg da slet ikke har rygsøjlegigt! HURRAAAA!!!

eller…. “vent HVAD?!?!?”
om jeg ikke er mega over lykkelig og jublende? for det er sgu da en ret seriøs sygdom, jeg liiiige fik smyget mig udenom der!
Tjo, såmænd. Men…

og jo…
jeg mener MEN (den der slags MEN, der sletter ALT, hvad der ellers lige var sagt, konstateret, besluttet, hvilke diagnoser jeg troede, jeg havde haft)…

MEN… Til gengæld har jeg som minimum slidgigt i hænder, bækken, hofte og ryg… Nå ja, eller måske er det faktisk psoriasisgigt, det vides ikke helt endnu – så vi tester det da lige med lidt mere af det der MEGA lækre biologiske medicin (som rent faktisk ene og alene har til formål at slå mit immunforsvar i stykker).
Nammenam! Det er lækkert!
og så er der også liiiige…

Fibro-avminkrop-hypokond-forenfisk diagnoser

Fibromyalgi

Fakta

  • Fibromyalgi er et smertesyndrom, hvor årsagen er ukendt
  • Ved fibromyalgi har man kroniske muskelsmerter i mindst 3 af kroppens 4 kvadranter, med en varighed i mindst 3 måneder
  • Diagnosen stilles gennem lægens undersøgelse, men ikke gennem blodprøver, røntgen, skanninger med videre
  • Årsagen er ukendt. I mange tilfælde drejer det sig om langvarig overbelastning psykisk og fysisk
  • Manglende forståelse af syndromets årsag har gjort, at man kun har haft lidt at tilbyde hvad angår behandling
  • Målet med behandlingen er at skabe tryghed og lindre smerterne gennem en omhyggelig lægeundersøgelse og information
læs mere

Komplekse langvarige eller kroniske ikke-maligne smerter

Fakta

  • Det gør ondt
  • I lang tid – måske  “for evigt”
  • Ingen ved hvorfor
  • Men det er i hvert fald ikke cancer
Klik for mindre info

Psykosomatiske smerter/MUS/somatoforme lidelser

Definition

  • Kendetegnes ved at patienten er plaget af vedholdende fysiske symptomer, der ikke kan tilskrives kendt veldefineret somatisk lidelse1 
  • Somatoforme forstyrrelser kaldes også somatoforme tilstande, funktionelle lidelser eller ”Bodily Distress Syndrome” eller MUS, Medicinsk uforklarlige symptomer 
  • Funktionelle symptomer defineres som fysiske symptomer, som ikke kan forklares bedre ud fra en kendt konventionelt defineret somatisk lidelse
  • Alvorlighedsgraden omfatter et spektrum som går fra helt lette tilfælde, som er vanskelige at afgrænse fra det normale, til meget invaliderende sygdomstilstande
  • Terminologien omkring funktionelle symptomer og somatoforme lidelser er omdiskuteret. Klassificeringsmetoderne er overlappende og upræcise, og der findes en lang række overlappende syndrombetegnelser2,3
  • Fælles for de somatoforme lidelser og de såkaldte funktionelle syndromer er, at de udelukkende er defineret ud fra subjektive gener og ikke fra objektive og parakliniske fund, og at den tilgrundliggende årsag er ukendt
  • Der skelnes mellem flere undergrupper, se diagnostiske kriterier
læs mere eller hvad?

Så det nyeste sort

er sådan nogle små mudrede aske, leverpostej-agtige, rodet udseende, snuskede nuancer af “du sagde fibro-avminkrop-hypokond-forenfisk?”- diagnoser.
Umiddelbart ser det ud til, at jeg ender med at være en fibromyalgi patient, fordi min diagnose først er blevet stillet af en reumatolog – hvis det havde været en psykiater, var jeg muligvis ramt af de psykosomatiske MUS smerter. Hvorimod den søde læge fra et tværfagligt smertecenter havde stillet diagnosen, “de der kroniske og ikke kræft-agtige smerter”.

Hvorom alting er – jeg har ondt – uanset hvilke diagnoser- medicin virker ikke indtil videre – jeg skal lære noget nyt!

At acceptere , at jeg ikke kan bestemme eller kontrollere alt.

Jeg troede, jeg nemt kunne acceptere en sygdom, der har en fysisk klar og tydelig årsag. Som kunne bedres af medicin.
Det her – at der faktisk reelt set, nok ikke er noget at gøre, alt efter hvilke diagnoser, de kloge beslutter sig for. Tja –  det er sgu da endnu mere svært!

Og det med at acceptere og finde sindsro i det – ja det får mig altid til at tænke på en af de smukkeste sange, jeg har sunget med mit Gospelkor. En helt særlig udgave af “the Serenity Prayer”. Bønnen, som jo egentlig bruges af AA, fortæller mig nøjagtigt, hvad jeg skal gøre, for at opnå lidt sindsro – jeg tror bare ikke lige på Gud – men måske universet og min velkendte stædighed kan hjælpe mig på mig?
Jeg har ikke mulighed for at dele den vidunderlige melodi og det smukke arrangement fra Faxe Gospel.
Men du får denne udgave.

Mylder på min blog

Da jeg for meget lang tid siden startede denne blog, havde jeg en forestilling om at få skrevet et indlæg på bloggen hver uge. Jeg havde SÅ mange gode ideer, til hvad jeg skulle skrive om, at jeg så det, som det nemmeste i hele verden at få skrevet så ofte. Det har jo efterfølgende vidst sig, at jeg ikke har fået skrevet et indlæg 1 gang pr måned…

Jeg ville ønske, jeg kunne sige, at det er, fordi mit liv har været VIDUNDERLIGT og NEMT. Så jeg slet ikke har haft lyst til at skrive om hårde, svære, tunge eller ligefrem deprimerede (og jeg mener deprimerede ikke deprimerende) emner. Det er nu bare ikke rigtig det, det handler om. Tværtimod, er jeg MEGET fristet til at skrive – og det er endda helt uden overdrivelse til at fremme forståelsen.

The show must go on

Jeg har, siden min søn var 14 dage gammel, kæmpet med min 2. efterfødselsreaktion. Jeg kæmper stadig – og det burde være bedre nu. Desværre har livet valgt at kaste nogle flere bolde ind i det vilde jongleri, det er at have to børn under 4 OG en efterfødselsreaktion/fødselsdepression.
Derfor tænker jeg nu, at en del af denne blog nok kommer til at handle om mit liv med rygsøjlegigt. For det er nemlig en af de sindssyge bolde, jeg har fået mig. En diagnose, som jeg faktisk ikke havde set komme, men prøvet at lukke øjnene for. Jeg får SÅ tit at vide, at jeg er født pessimist – men det er jeg faktisk ikke… Jeg bruger meget krudt på at forvente det mest lortede i verden, for så kan jeg blive positivt overrasket… Ja… Det gjorde jeg så ikke rigtig denne gang… Men hey, nu kommer der endelig noget behandling i gang, og forhåbentlig er dette året, hvor både min krop og mit hoved får det MEGET bedre.

Indhold eller udhold?

Og hvad vil jeg så sige med dette indlæg… ikke så meget… nok bare lidt mylder, der skulle ud af mit hoved…
I virkeligheden er det vel lidt en forklaring på, hvorfor jeg ikke har fået gjort det, med min blog, som jeg havde planlagt… ikke ment som en undskyldning – for jeg står jo reelt set ikke til ansvar overfor nogen (andre end min egen sindssyge pligtopfyldende tilgang til livet) og bør vel ikke have dårlig samvittighed over at have prioriteret min familie frem for min blog… hmmmm…
Tja… så…

Jeg håber at få mere overskud til at skrive… jeg har en halv opslagstavle FYLDT med Post-its… og de er FYLDT med emner og ideer til blogindlæg, jeg skal have skrevet… så lige pludselig… SÅ tager det fart!